''அபூர்வமான உருவம் அந்தச் சிறுமி'' டாக்டர் றயீஸின் டயறியிலிருந்து..!

சிறுவர் நோய் நல விசேட வைத்திய நிபுணரும் லண்டனிலுள்ள ஹார்லி ஸ்ரீட் வைத்தியசாலையின் குழந்தை அதிதீவிர சிகிச்சைப் பிரிவின் வருகை தரும் நிபுணரும் ரஜரட்ட பல்கலைக்கழக சிறுவர் மருத்துவ பிரிவின் தலைவரும் சிரேஷ்ட விரிவுரையாளருமான டாக்டர் முஸ்தபா றயீஸ், வைத்தியசாலையில் தான் சந்தித்த சிறுவர்களின் நோய்களை “எனது டயறியின் மறுபக்கம்‘ என்ற பெயரில் புத்தகமாக வெளியிட்டுள்ளார். டாக்டரின் அனுபவங்களை நாமும் அறிந்து கொள்வோம்.

அபூர்வமான உருவம் அந்தச் சிறுமி புதிய நூற்றாண்டின் ஜனவரி இரண்டாம் வாரத்தில் ஒருநாள் றாகம போதனா வைத்தியசாலையில் எனது வழமையான வோட் ரவுண்டை முடித்துவிட்டு வெளியே வருகிறேன்.


"குட்மோர்னிங் டாக்டர்' என்று சிரித்துக்கொண்டு ஒரு மனிதர் பேசிவருகிறார். நானும் பதில் சொல்லி சிரித்து விட்டு அவரை நோக்குகிறேன். அவருடன் அழகான ஒரு பெண் குழந்தை கையைப் பிடித்துக்கொண்டு நிற்கின்றது. நான் அந்தக் குழந்தையைப் பார்த்து சிரித்தேன். அதுவும் சிரிக்கிறது.

அது சிரித்துக் கொள்வதற்குள் எனது கண்கள் அந்தக் குழந்தையை அளந்து கொண்டன. நான் அறிந்த எல்லா நோய்களும் எனது மூளைக்கு வந்து செல்கின்றன. இருந்தாலும் ஏன் இந்தக் குழந்தை இவ்வளவு குள்ளமாக இருக்கிறது என்பதை ஆரம்பத்தில் என்னால் புரிந்துகொள்ள முடியவில்லை.
அற்புதமான ஓர் உருவம்! குழந்தையின் வயது எட்டு என்று தந்தை சொன்னார்.

ஆனால், குழந்தையின் உயரம் இரண்டு வயது குழந்தையுடையதாகவே இருந்தது. ஒரு எட்டு மாதக் கர்ப்பிணித் தாயுடையது போன்று அதன் வயிறு மிகப் பெரியதாக இருந்தது. ஈரலும், கல்லீரலும் பெரிதாகியிருக்க வேண்டும். ஆனாலும் அழகான சிரித்த முகம்... இப்படியான ஒரு வித்தியாசமான உருவத்தை எனது மருத்துவ  அனுபவத்தில் நான் கண்டிருக்கவில்லை.

அக்குழந்தையின் தந்தை றாகமையைச் சேர்ந்தவர். ஒரு Draftsman என தன்னை அறிமுகப்படுத்திக் கொண்ட அவர் சரளமாக ஆங்கிலத்தில் பேச்சை ஆரம்பித்தார். அவரின் கையிலே ஒரு சிறிய மருந்து குப்பி "டொக்டர் இந்த மருந்தை குழந்தைக்கு ஊசி மூலம் கொடுக்க வேண்டும். ஒரு மருந்துக் குப்பியின் பெறுமதி 4 இலட்சம் ரூபா. எனவே ஒரு துளியும் சிந்திவிடாது இந்த ஊசியை போட்டுக் கொள்வதற்கு இங்கு வந்தேன். தயவு செய்து இந்த ஊசி மருந்தை என் குழந்தைக்கு போட்டு விடுங்கள்'.

நானும் சம்மதித்து ஆயத்தமாகையில், அவர் "ஒரு மாதத்திற்கு இரண்டு முறை இந்த ஊசியை மகளுக்கு ஏற்றுகிறேன் டொக்டர் என்றார். மாதத்திற்கு இரண்டுமுறை என்றால் மாதத்திற்கு எட்டு இலட்சம் ரூபாய்! என்னால் நம்ப முடியவில்லை. ஆனால், அந்த மனிதர் அதனை உறுதிப்படுத்தினார்.

அந்த மருந்தை இதற்கு முன்னர் நான் கண்டதில்லை. நான்  மட்டுமல்ல இலங்கையில் ஏன் தெற்காசியாவிலேயே எந்த ஒரு வைத்தியரும் காணாத அனுபவப்படாத மருந்து அமெரிக்காவிலிருந்து அவருக்குக் கிடைக்கிறது. ஐரோப்பாவுக்கு வெளியே அந்த மருந்தை இதுவரை யாரும் உபயோகித்ததில்லை. ஒரு மாதத்திற்கு எட்டு இலட்சம் ரூபா செலவு செய்ய யாரால் தான் முடியும்?

ஆனால், அமெரிக்காவிலுள்ள GENZYME என்ற மருந்து உற்பத்தி செய்யும் நிறுவனம் இந்த குழந்தைக்கு மட்டும் அந்த மருந்தை இலவசமாக அனுப்புகிறது.

இந்த மனிதரை சந்தித்த ஒரு வாரத்தில் GENZYME நிறுவனத்தின் பொது முகாமையாளர் டொமி என்ற அமெரிக்கர் எங்கள் வோர்ட்டுக்கு வந்து சந்தித்தார். ஒரு மாதத்திற்கு எட்டு இலட்சம் ரூபாவை இக் குழந்தைக்கு செலவு செய்ய தமது நிறுவனம் தீர்மானித்திருப்பதாகவும் இக்குழந்தை இறக்கும் வரை மருந்தை கொடுக்க வேண்டியிருப்பதால் அதற்கான ஏற்பாடுகளை செய்வதற்கு இங்கு வந்ததாகவும் அவர் சொன்னார்.

அந்த சிறிய குப்பிக்குள் 4 இலட்சம் பெறுமதிக்கு என்னதான் இருக்கிறது? அது தான் Beta-Glucosidase என்ற Recombinat DNA (R DNA) முறை மூலம் தயாரிக்கப்பட்ட செயற்கையான நொதியம். இந்த நொதியம் உடம்பில் குறைந்து விட்டால் ஏற்படும் நோய்தான் Gauchers Disease. இது தான் அக்குழந்தைக்கு ஏற்பட்டுள்ள நோய்.

இந்த நொதியத்தைப் பற்றி பலர் கேள்விப்பட்டிருக்க மாட்டார்கள். எமது உம்பிலே ஆயிரக்கணக்கான நொதியங்கள் சுரக்கின்றன. அவற்றில் மிக சாதாரணமான, உடலின் எங்கோ ஒரு மூலையில் தனது தொழிற்பாட்டைச் செய்து கொண்டிருக்கும் இந்த நொதியம் இல்லாது போனால் ஒரு மாதத்திற்கு 8 இலட்சம் ரூபாய் செலவு செய்ய வேண்டும். ஒரு வருடத்திற்கு 96 இலட்சம்!!! இவ்வளவுக்கும் இந்த நொதியம் பலருக்கு அறியாத மிகச் சாதாரணமான ஒன்று.

இப்படி மிகச்சாதாரணமான ஒரு நொதியத்தின் பெறுமதி இவ்வளவு என்றால்... எமது உடலில் தொழிற்படும் ஆயிரக்கணக்கான ஏனைய நொதியங்களின் பெறுமதி என்ன? மற்றும் உறுப்புகள், கலங்கள் இவற்றின் பெறுமதி என்ன? எமக்கு கிடைத்திருக்கும் தேகாரோக்கியத்தின் பெறுமதி என்ன? நாம் அனுபவிக்கும் சுகமான நோயற்ற வாழ்வின் பெறுமதி தான் என்ன? நாம் எப்போதாவது இது பற்றி சிந்தித்திருக்கிறாமா!